黄如方

黄如方(Kevin Huang) 罕见病发展中心（CORD）主任, 瓷娃娃罕见病关爱中心联合创始人。 黄如方于2006年毕业于浙江大学，广告学专业。作为一名罕见病患者，2003年他开始对罕见病领域感兴趣，随后积极从事于罕见病社群工作。 2008年，当他发起成立瓷娃娃罕见病关爱中心时，“罕见病”的概念在中国仍然鲜为人知，社会上看不到罕见病组织的存在。之后，他成功将国际罕见病日带进中国，经过这几年的倡导、宣传工作，“罕见病”这个曾经极少人知道的群体，已被成千上万的中国人所了解和认识。2013年，他成立了中国唯一一家专注于整个罕见病领域的非营利性机构——罕见病发展中心（CORD）。如今，在该中心下发起成立的中国罕见病网络组织发展迅速，已有超过50家罕见病组织机构。罕见病中心（CORD）也已成为在国内罕见病领域中一家集罕见病信息发布、宣传倡导、组织赋能培育、政策倡导于一体的综合性、规模化公益性组织，在为推动中国罕见病事业的发展中起着越来越重要的作用。 人物经历： 2003年04月，组织策划杭州市民艾滋病调查，并写有《杭州市民有关艾滋病知识以及态度的调查》调查报告 2003年11月，举办了“了解艾滋病，理解艾滋病人”城市学院艾滋病宣传周活动 2004年10月，带领三名学生前往河南开封，商丘，上蔡以及郑州四地采访调查艾滋孤儿 2004年11月，组织举办《他们的故事》——河南艾滋孤儿探访活动 2004年12月，联合杭州四所高校举办“平等，倾听，战胜艾滋” 杭州高校艾滋病宣传周，项目得到福特基金会和国际教育协会资助 2005年4月——2006年2月，红丝带协会同性恋优秀影片展映（15部） 2005年5月，联合《今日早报》举办“校园飘动着红丝带，六一节关注河南艾滋孤儿” 2005年6月，成立全国高校第一家以艾滋病为主题的“红丝带”展览厅 2005年7月，举办“放飞理想，拥抱未来”河南艾滋孤儿杭州夏令营 2005年11月，设计策划“预防艾滋病，你我共参与”系列明信片全国高校宣传日记，在全国六大高校同步开展 2006年1月，受邀参加在北京召开的“公民健康状况与受教育权工作委员会”会议，并被推选为委员 所获奖项： 连续三年获得社会工作，教育实践，优秀学生干部等四个学院奖学金 连续三年获得浙江省自强奖学金 2005年评为杭州市优秀社团骨干 中国罕见病现状及罕见病发展中心（CORD）工作介绍