会议详情 |
推荐会议:2025(第七届) 世界细胞治疗与再生医学大会暨展览会
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2014年,“冰桶挑战”使得对罕见病的关注进入大家的视野。世界卫生组织将“罕见病”定义为:患病人数占总人口的0.65‰至1‰之间的疾病。由于各国(地区)的疾病谱并不相同,很多国家(地区)对罕见病的认定都制定了自己的标准。我国迄今对罕见病的界定还没有明确的官方标准。目前全球已确认的罕见病有5000~6000种,约占人类疾病的10%。我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。
单种罕见病的病患数量少,因此所能获得的研究和投入也少,目前医学界对很多罕见病缺乏诊断和治疗经验,很多罕见病无对应的治疗药物。有治疗方法的罕见病药物也比较昂贵,很少能进入医保,给患者带来很大负担。部分罕见病患者家庭因病致贫,生活艰难。罕见病患者在接受教育和融入社会方面也面临种种困难。
2015罕见病论坛以“关爱罕见病患者”为主题,通过汇聚国内知名的基础和临床罕见病专家和公益组织,研讨罕见病发病机制、诊断和治疗领域的进展,为我国建立全国罕见病数据库和样本库献计献策。本次论坛设有专题报告、圆桌会议、头脑风暴、讲听互动、名片交换和展台展示等多种形式,旨在增强广大医师、科学家对罕见病的认识,提高诊治水平。并希望以此为契机,促进社会增加对罕见病患者的关爱,推动相关法律政策的制定。
为此,我们热忱的邀请您参加本次研讨会,与您相聚在上海!
组织机构
主办单位:生物谷
时间地点
会议时间:2015年4月23-24日
会议地点:上海好望角大饭店
会议议题
罕见病临床研究 |
罕见病诊断 |
中国罕见病流行病学调查 |
基因测序与其他组学技术 |
罕见病病人注册数据库 |
罕见病登记数据库与数据挖掘 |
罕见病样本库 |
罕见病诊断经验 |
罕见肾脏病、骨科疾病、神经系统疾病、皮肤病等 |
遗传学新技术 |
渐冻人、戈谢病、庞贝病、黏多糖症、结节硬化症等 |
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罕见病治疗的前沿研究 |
罕见病公益 |
罕见病的新机制、新靶点及新干预 |
罕见病研究伦理 |
“孤儿药”研发与临床试验病患招募 |
罕见病医保 |
再生医学与细胞治疗 |
国家政策、计划与法规 |
基因编辑等基因治疗手段与罕见病治疗 |
罕见病公益组织:如何关爱罕见病患者 |
罕见病药物在中国 |
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黄如方
中国罕见病发展中心
创始人
丁洁
北京大学第一附属医院
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刘丽
广东省广州市儿童医院
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李定国
上海新华医院
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韩冰
北京协和医院
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郑青
上海仁济医院
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张成
中山大学附属第一医院
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罗学群
中山大学附属第一医院
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陈楠
上海瑞金医院
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顾学范
上海市儿科医学研究所
主任医师
马端
复旦大学出生缺陷研究中心
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奚益群
上海市儿童医院
副院长
肖江喜
北京大学附属第一医院
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黄国英
复旦大学附属儿科医院
院长
梅长林
上海长征医院
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刘志红
中国人民解放军南京军区南京总医院
院士
魏珉
北京协和医院
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邵宗鸿
天津医科大学总医院
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方卫华
北京阜外医院
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董强
复旦大学附属华山医院
神经内科科室主任
张永红
北京儿童医院
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刘光慧
中科院生物物理所
岗位教授
袁云
北京大学第一医院神经内科
主任医师
杨泽
卫生部老年医院衰老研究所
教授
江涛
北京天坛医院
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曲静
中国科学院动物研究所干细胞与衰老研究组
组长
周中军
香港大学
教授
刘宝华
深圳大学医学部
教授
姚骏
清华大学
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陈义汉
同济大学医学院
副院长
贾伟平
上海第六人民医院
院长
孔祥银
中科院上海生命科学研究院
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张学军
安徽医科大学
校长
谢丽娟
上海市罕见病防治基金会
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王晨光
清华大学法学院卫生法研究中心
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常寒婴
中华慈善总会
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交通指南:上海浦东国际机场 驾车距离45.6公里(约44分钟) 上海虹桥国际机场 驾车距离15.1公里(约39分钟) 虹桥火车站 驾车距离16.7公里(约49分钟) 上海火车站 驾车距离6.4公里(约37分钟)
中国科学院上海学术活动中心“好望角大饭店”是设施齐全、先进的会议型宾馆。22层乳白色建筑高80余米,耸立在环境幽雅、绿荫环抱的科学院区域内,以其高雅、新颖的风格,集多种功能于一体,成为开展国内外学术交流的涉外窗口。迎候国内外学者、专家聚会上海,切磋学识,交流经验,并组织举办国际性、地区性各类学术会议。热情接待海内外来宾、商客来沪观光旅游,办理公商事务。会场部拥有大、小各类会场多处,电脑房配备中英文电脑存储处理系统,能准确及时地进行会议文件、信息的汇集、编排、复制等工作。商务中心提供传真、复印、打印、电脑文字排版等成套服务。饭店拥有客房、公寓房250套, 配备中央空调、卫星电视和先进的饭店电脑管理系统。 服务设施:出租车 票务服务 商务中心 商场 理发美容室 休闲设施:歌舞厅 棋牌室 桑拿 健身 美容 会议设施:会议室可容纳250人 餐饮设施:酒店拥有广帮菜、宁波菜、川菜、上海本帮菜
参会费用:4月12日前,1400元/人;4月12日后,1700元/人。费用包含会议资料、午餐、茶歇。
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