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会议详情 |
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推荐会议：2024前沿科技与转化医学研讨会
发票类型：增值税普通发票 增值税专用发票
2014年，“冰桶挑战”使得对罕见病的关注进入大家的视野。世界卫生组织将“罕见病”定义为：患病人数占总人口的0.65‰至1‰之间的疾病。由于各国(地区)的疾病谱并不相同，很多国家(地区)对罕见病的认定都制定了自己的标准。我国迄今对罕见病的界定还没有明确的官方标准。目前全球已确认的罕见病有5000～6000种，约占人类疾病的10%。我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。
单种罕见病的病患数量少，因此所能获得的研究和投入也少，目前医学界对很多罕见病缺乏诊断和治疗经验，很多罕见病无对应的治疗药物。有治疗方法的罕见病药物也比较昂贵，很少能进入医保，给患者带来很大负担。部分罕见病患者家庭因病致贫，生活艰难。罕见病患者在接受教育和融入社会方面也面临种种困难。
2015罕见病论坛以“关爱罕见病患者”为主题，通过汇聚国内知名的基础和临床罕见病专家和公益组织，研讨罕见病发病机制、诊断和治疗领域的进展，为我国建立全国罕见病数据库和样本库献计献策。本次论坛设有专题报告、圆桌会议、头脑风暴、讲听互动、名片交换和展台展示等多种形式，旨在增强广大医师、科学家对罕见病的认识，提高诊治水平。并希望以此为契机，促进社会增加对罕见病患者的关爱，推动相关法律政策的制定。
为此，我们热忱的邀请您参加本次研讨会，与您相聚在上海！
组织机构
主办单位：生物谷
时间地点
会议时间：2015年4月23-24日
会议地点：上海好望角大饭店
会议议题
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罕见病临床研究 |
罕见病诊断 |
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中国罕见病流行病学调查 |
基因测序与其他组学技术 |
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罕见病病人注册数据库 |
罕见病登记数据库与数据挖掘 |
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罕见病样本库 |
罕见病诊断经验 |
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罕见肾脏病、骨科疾病、神经系统疾病、皮肤病等 |
遗传学新技术 |
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渐冻人、戈谢病、庞贝病、黏多糖症、结节硬化症等 |
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罕见病治疗的前沿研究 |
罕见病公益 |
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罕见病的新机制、新靶点及新干预 |
罕见病研究伦理 |
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“孤儿药”研发与临床试验病患招募 |
罕见病医保 |
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再生医学与细胞治疗 |
国家政策、计划与法规 |
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基因编辑等基因治疗手段与罕见病治疗 |
罕见病公益组织：如何关爱罕见病患者 |
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罕见病药物在中国 |
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黄如方
中国罕见病发展中心
创始人
丁洁
北京大学第一附属医院
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刘丽
广东省广州市儿童医院
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李定国
上海新华医院
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韩冰
北京协和医院
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郑青
上海仁济医院
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张成
中山大学附属第一医院
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罗学群
中山大学附属第一医院
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陈楠
上海瑞金医院
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顾学范
上海市儿科医学研究所
主任医师
马端
复旦大学出生缺陷研究中心
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奚益群
上海市儿童医院
副院长
肖江喜
北京大学附属第一医院
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黄国英
复旦大学附属儿科医院
院长
梅长林
上海长征医院
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刘志红
中国人民解放军南京军区南京总医院
院士
魏珉
北京协和医院
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邵宗鸿
天津医科大学总医院
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方卫华
北京阜外医院
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董强
复旦大学附属华山医院
神经内科科室主任
张永红
北京儿童医院
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刘光慧
中科院生物物理所
岗位教授
袁云
北京大学第一医院神经内科
主任医师
杨泽
卫生部老年医院衰老研究所
教授
江涛
北京天坛医院
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曲静
中国科学院动物研究所干细胞与衰老研究组
组长
周中军
香港大学
教授
刘宝华
深圳大学医学部
教授
姚骏
清华大学
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陈义汉
同济大学医学院
副院长
贾伟平
上海第六人民医院
院长
孔祥银
中科院上海生命科学研究院
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张学军
安徽医科大学
校长
谢丽娟
上海市罕见病防治基金会
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王晨光
清华大学法学院卫生法研究中心
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常寒婴
中华慈善总会
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上海好望角大饭店
交通指南：上海浦东国际机场 驾车距离45.6公里（约44分钟） 上海虹桥国际机场 驾车距离15.1公里（约39分钟） 虹桥火车站 驾车距离16.7公里（约49分钟） 上海火车站 驾车距离6.4公里（约37分钟）
中国科学院上海学术活动中心“好望角大饭店”是设施齐全、先进的会议型宾馆。22层乳白色建筑高80余米，耸立在环境幽雅、绿荫环抱的科学院区域内，以其高雅、新颖的风格,集多种功能于一体，成为开展国内外学术交流的涉外窗口。迎候国内外学者、专家聚会上海，切磋学识，交流经验，并组织举办国际性、地区性各类学术会议。热情接待海内外来宾、商客来沪观光旅游，办理公商事务。会场部拥有大、小各类会场多处，电脑房配备中英文电脑存储处理系统，能准确及时地进行会议文件、信息的汇集、编排、复制等工作。商务中心提供传真、复印、打印、电脑文字排版等成套服务。饭店拥有客房、公寓房250套, 配备中央空调、卫星电视和先进的饭店电脑管理系统。 服务设施：出租车 票务服务 商务中心 商场 理发美容室 休闲设施：歌舞厅 棋牌室 桑拿 健身 美容 会议设施：会议室可容纳250人 餐饮设施：酒店拥有广帮菜、宁波菜、川菜、上海本帮菜
参会费用：4月12日前，1400元/人；4月12日后，1700元/人。费用包含会议资料、午餐、茶歇。
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