2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛

会议简介

      2017年第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛将于2017年9月7日-10日在北京JW万豪国际酒店隆重召开。

      本次大会由国际罕见病与孤儿药大会（ICORD）、罕见病发展中心（CORD）、北京协和医院（PUMCH）共同举办。

      ICORD是罕见病与孤儿药领域的国际组织，致力于促进罕见病的健康护理、学术研究、孤儿药产业发展、病患组织建设、公共政策研究等方面的工作，已经成功在世界各地举办了11届大会。

       中国罕见病高峰论坛（China Rare Disease Summit）是中国罕见病领域最大规模的综合性论坛。

       本次大会是国际罕见病与孤儿药大会第一次在中国举办，结合中国罕见病高峰论坛，围绕“罕见病的全球挑战与中国角色”这一主题展开，会议将聚焦于罕见病的临床诊治与临床进展、孤儿药的研发与转化医学、精准医学与罕见病诊断、罕见病患者登记体系研究、罕见病与孤儿药相关政策进展、罕见病患者组织的角色、罕见病全球合作与共同行动等主要议题。

       大会邀请了来自世界各地的罕见病领域专家学者、政府官员、研究机构、临床医生、患者组织、医药企业和媒体人士共同参与，预计与会人员超过700人。

       与会各界人士将通过大会的交流平台，共同推进中国罕见病事业的发展以及全球罕见病事业的进步。

罕见病发展中心成立于2013年6月，是一家专注于罕见病领域的非营利性组织，由瓷娃娃罕见病关爱中心发起成立。本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高患者的罕见病药物的可及性，推动罕见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业发展。