第四届中国罕见病高峰论坛

罕见病发展中心（CORD）将联合同济大学附属第一妇婴保健院、北京大学医药管理国际研究中心及壹基金于9月18-19日在北京共同主办第四届中国罕见病高峰论坛（The 4th China Rare Disease Summit），我们诚挚邀请社会各界广泛参与。

第四届中国罕见病高峰论坛

相较于欧美等发达地区，中国罕见病事业还处于初级发展阶段，罕见病群体普遍面临诊断难、缺医少药、社会融入困难以及政策保障缺失等客观问题，中国罕见病高峰论坛作为国内最大规模的综合性论坛，旨在加强各利益相关方的交流与合作，通过行业专家的权威观点呈现和碰撞，为中国罕见病的行业发展及良好政策环境的建立发挥重要作用。

过去三届论坛在各方的共同努力下已经得到了很多发展，我们也看到了有越来越多的政府部门、临床医生、医药公司、基因检测机构以及社会力量开始参与其中，在罕见病研究、诊断、治疗和政策层面的推动都具有非常重要作用。所以今年的高峰论坛希望能够联合更多的合作伙伴，搭建一个更加专业和多方参与的对话平台，我们期待您的参与。

本届大会重点关注

罕见病领域的政策发展

患者的诊断和技术发展

基础研究和临床治疗

基因检测技术的应用

孤儿药的研发和市场准人

患者及患者组织的作用

利益相关方的交流和合作

欧美最前沿的行业动态

参会者构成

大会规模300人，病友及家庭10％、患者组织10％、医生／专家15％、行业研究者5％、政府部门5％、医药企业15％、基因检测机构8％、媒体10％、基金会及NGO10％、其他12％

本届亮点

超过30家的多方合作伙伴

行业最权威、最务实的讲者分享

更有效的国内政策参考和指引

国内外资深专家的前沿观点碰撞

更聚焦、更深入的分论坛研讨

更充分、更多方的讨论和交流

时间：2015/9/18-2015/9/19

地点：北京JW万豪酒店

发起方／主办方：罕见病发展中心（CORD）

联合主办：同济大学附属第一妇婴保健院、北京大学医药管理国际研究中心、壹基金

支持单位：European Organisation for Rare Diseases（EURORDIS）、北京中广国际旅行社有限责任公司