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罕见病发展中心成立于2013年6月,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织,由瓷娃娃罕见病关爱中心发起成立。本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物的可及性,推动罕见病相关政策出台,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。
罕见病发展中心(CORD)将联合同济大学附属第一妇婴保健院、北京大学医药管理国际研究中心及壹基金于9月18-19日在北京共同主办第四届中国罕见病高峰论坛(The 4th China Rare Disease Summit),我们诚挚邀请社会各界广泛参与。
第四届中国罕见病高峰论坛
相较于欧美等发达地区,中国罕见病事业还处于初级发展阶段,罕见病群体普遍面临诊断难、缺医少药、社会融入困难以及政策保障缺失等客观问题,中国罕见病高峰论坛作为国内最大规模的综合性论坛,旨在加强各利益相关方的交流与合作,通过行业专家的权威观点呈现和碰撞,为中国罕见病的行业发展及良好政策环境的建立发挥重要作用。
过去三届论坛在各方的共同努力下已经得到了很多发展,我们也看到了有越来越多的政府部门、临床医生、医药公司、基因检测机构以及社会力量开始参与其中,在罕见病研究、诊断、治疗和政策层面的推动都具有非常重要作用。所以今年的高峰论坛希望能够联合更多的合作伙伴,搭建一个更加专业和多方参与的对话平台,我们期待您的参与。
本届大会重点关注
罕见病领域的政策发展
患者的诊断和技术发展
基础研究和临床治疗
基因检测技术的应用
孤儿药的研发和市场准人
患者及患者组织的作用
利益相关方的交流和合作
欧美最前沿的行业动态
参会者构成
大会规模300人,病友及家庭10%、患者组织10%、医生/专家15%、行业研究者5%、政府部门5%、医药企业15%、基因检测机构8%、媒体10%、基金会及NGO10%、其他12%
本届亮点
超过30家的多方合作伙伴
行业最权威、最务实的讲者分享
更有效的国内政策参考和指引
国内外资深专家的前沿观点碰撞
更聚焦、更深入的分论坛研讨
更充分、更多方的讨论和交流
时间:2015/9/18-2015/9/19
地点:北京JW万豪酒店
发起方/主办方:罕见病发展中心(CORD)
联合主办:同济大学附属第一妇婴保健院、北京大学医药管理国际研究中心、壹基金
支持单位:European Organisation for Rare Diseases(EURORDIS)、北京中广国际旅行社有限责任公司
到处都是雅致庭院和寺庙宫观的北京,我们可尽情享受这三千年悠久历史带给我们的视觉享受. 作为中国文化政经及教育的中心地带,北京吸引着来自世界各地的参观者. 北京珠三角JW万豪酒店坐落于西城区,步行即可到达汽车站和地铁站,客人们很容易找到这家将现代化设施与地区古老文化完美融合的五星级酒店. 酒店客房简介优雅,内设液晶电视并可提供 24 小时客房送餐服务、高速无限网络和豪华床上用品. 紧邻北京南苑和首都国际机场,酒店内设备精良的2500平方米多功能厅可满足客人活动举办及商会会议需求,无柱大宴会厅可容纳800余人. 闲暇之余可去酒店内24小时全天开放的健身中心健身,或去设有玻璃屋顶的室内游泳池游泳同样您也可去酒店内4家不同的餐厅和酒廊享受一流美食和美酒. 酒店紧邻北京地标性景点如天安门、故宫等,方便您游览参观. 交通:特14路1站校场口站下车步行90米。
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