2016第五届中国罕见病高峰论坛

罕见病是指那些发病率很低的一类疾病，这些疾病往往是慢性的、遗传性的且常常危及生命。罕见病是人类医学面临的最大挑战之一，目前已知的7000多种罕见病，我们对它们的了解还很有限，普遍存在科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段且药物往往不在医保体系中，包括中国在内的绝大多数国家的患者，面临"病无所 医"、"医无所药"、"药无所保"的窘境。

虽然中国在罕见病领域和欧美等国家仍有较大差距，但近些年的发展速度迅猛，在各相关方的努力下，公众社会意识得到了有效提升，罕见病诊疗水平不断提高、各地积极探索罕见病医保路径、患者组织纷纷呼吁呐喊，正朝着积极、有效的方向去整体解决罕见病的问题。 

由罕见病发展中心（CORD）、树兰医疗联合主办的第五届中国罕见病高峰论坛将于2016年9月22日-24日在杭州香格里拉酒店隆重举行。我们诚挚邀请您出席本届大会，积极和各方开展交流与合作，增进社会各界对罕见病问题的充分认识，为中国罕见病相关法律政策的制定建言献策，共同推动中国罕见病事业进一步发展。

中国罕见病高峰论坛（China Rare Disease Summit）发起于2012年，每年召开一届，至今已经成功举办了四届，是中国罕见病领域规模最大的综合性论坛，旨在加强各利益相关方之间的交流与合作，通过行业专家权威观点呈现和碰撞，在政策倡导和多方协作方面发挥重要作用。中国罕见病高峰论坛致力于通过学术交流，推进中国罕见病事业发展，全球罕见病事业共同进步。

国内规模最大的综合性罕见病论坛

国内外更专业的罕见病领域交流合作平台

中国最全面的利益相关方互动对话平台

 

时间：2016/9/22-9/24

地点：杭州 香格里拉酒店（北山路78号，近岳庙）

 

合作媒体（持续增加中）

环球网、健康报、健康时报、生物谷、生物探索 

（排名不分先后）

 

本届重点关注

各省市罕见病医保政策实践

罕见病的诊断和技术发展

基础研究和临床治疗

基因检测行业规范及临床应用

国内外孤儿药的研发和市场准入

患者及患者组织的作用

利益相关方的交流和合作

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